1 - L'idée de départ .

Le CENTRE PROVENÇAL POUR LA MUCOVISCIDOSE (C.P.M.), association régie par la loi de 1901, dont le but est de promouvoir l'insertion sociale et professionnelle des jeunes adultes atteints de mucoviscidose, est né de la manière suivante : Un groupe de personnes amenées à s'intéresser à la mucoviscidose pour différentes raisons (professionnelles, familiales ou sociales) s'est constitué pour tenter de résoudre le problème qui se pose aux adultes mucoviscidosiques.

Pour remedier à tous les problèmes que nous avons évoqués dans le chapitre "La mucoviscidose, recherche médicale et insertion sociale : Une expérience varoise", nous avons formé un partenariat composé de jeunes adultes mucoviscidosiques eux-mêmes, de parents d'enfants atteints de cette maladie, de médecins et du personnel soignant et technique de l'hôpital Renée Sabran de Giens (Var), de trois clubs services de la région Provence-Alpes-Côte-d'Azur affiliés au "KIWANIS INTERNATIONAL" et de l' Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (A.F.L.M.).

Ce regroupement de forces permettait d'avoir "pignon sur rue", une représentativité auprès des Pouvoirs Publics pour appréhender le problème sous ses différents aspects et envisager des solutions en confrontant les idées et en rassemblant les moyens. Les réunions de travail pour la création du CPM ont rapidement mis en évidence les points essentiels suivants concernant les malades :
- le manque de formation déjà évoqué
- l'éventail étroit des métiers envisageables compatibles avec leurs moyens physiques
-la nécessité de résider à proximité d'une unité de soins spécialisée, en cas de besoin et en raison de leur hospilalisation éventuelle, au minimum deux fois par an
- une opportunité d'emploi bien aléatoire, dans les meilleurs cas de figures possibles pour des individus dont l'absentéisme sera la règle et non l'exception.

Nous en avons conclu qu'en créant notre unité de formation et de production, nous aurions des chances de pouvoir lever les obstacles ci-dessus énumérés. Il faut aussi préciser que si nous avons tenté cette expérience, c'est bien parce que le problème du "gagne- pain" qui se pose toujours de manière cruciale aux jeunes mucoviscidosiques, n'avait suscité aucun intérêt de la part des Pouvoirs Publics, mais il faut dire aussi que le problème était nouveau.

L' aire toulonnaise, en raison de ses conditions climatiques a permis la création de l'hôpital Renée Sabran, et, par la suite, d'un service spécialisé dirigé par un médecin de renomée internationale, le Dr J.P CHAZALETTE . Il voit arriver de nombreux malades de toutes conditions et hérite ainsi de cas sociaux provenant d'autres régions moins favorisées. Il faut également noter que l'hôpital Renée Sabran est un des rares centres de soins spécialisé en France, possédant une unité de jeunes adultes. Pour cette raison nous avons organisé notre propre atelier de bureautique, sis au Port de Hyères, dans le cadre admis officiellement d'une association régie par la loi de 1901 (J.O. du 29.07.87).

 

2 - Quelles sont les perspectives ?

Nous noterons les points principaux :
-pas de rémission définitive de la maladie
- 300 "muco." naissent chaque année
- cinq à six mille actuellement sont recensés
- 40, soit approximativement 1 %, atteignent l'âge de 30 ans
- difficultés professionnelles inhérentes à la maladie.
Les chiffres cités sont approximatifs et en évolution. Nous avons signalé au paragraphe 1 l'accroissement de la population adulte mucoviscidosique qui crée un problème nouveau. Or, qui dit problèmes nouveaux, dit recherche de solutions nouvelles.

En effet, les nombreux nouveaux adultes espèrent une longévité accrue, mais le problème de fond reste posé malgré tout. Est-il en effet concevable, sur le plan humain de prolonger, par une sorte d'acharnement thérapeutique, la vie de personnes auxquelles on ne donnerait pas une raison de se battre. Il ne faut pas perdre de vue que leur espérance de vie est courte à priori, mais qu'elle paraît d'autant plus pénible qu'ils ne voient pas, "pour l'instant", le bout du tunnel. Nous disons pour l'instant, et c' est en cela que l' expérience du CPM apparaît originale et unique car, les mucoviscidosiques de la région PROVENCE ALPES COTE D'AZUR (P.A.C.A) qui commencent à la connaître fondent de grands espoirs en elle.